Parents of preterms - yearly a monthly salary and thousands of kilometers in the care

Ziele und Fragestellung

Die Innsbrucker Forscher um Dr. Matthias Keller befragten in Kooperation mit der neu gegründeten European foundation for the care of newborn infants (EFCNI) 588 Eltern aus dem deutschen Sprachraum und Tirol im Zeitraum von September 2007 bis März 2008. Ziel der Befragung war eine Erhebung jener langfristigen selbstgetragenen Kosten, die durch Frühgeburten verursacht werden und nicht vom Staat getragen werden. Zum einen sind das Kosten von Klinikaufenthalten bei Wiederaufnahme und ambulanten Behandlungen, aber auch Kosten, die Eltern auf sich nehmen, um die Versorgung ihres Kindes im Anschluss sicher zu stellen, für die Betreuung ihrer anderen Kinder oder für unbezahlten Urlaub beispielsweise. Betroffene Eltern konnten über die Homepage des Bundesverbandes „Das Frühgeborene Kind“ e.V. an der Befragung teilnehmen oder wurden von ihren Kinderärzten darauf aufmerksam gemacht.

Im Mittelpunkt der Studie standen Fragen zu folgenden Themen:

• Probleme des Kindes aufgrund der Frühgeburt
• Entstandene selbst getragene Kosten für Therapien, Medikamente, Hilfsmittel
• Anzahl und Dauer der Krankenhausaufenthalte
• Anzahl der notwendigen therapeutischen Maßnahmen und Nachuntersuchungen 
• Zurückgelegte Distanzen zum Krankenhaus, zu Ärzten und Therapeuten
• Schulische Probleme der Kinder und damit verbundene Kosten zur Förderung
• Probleme der Eltern am Arbeitsplatz

Die größten Posten: Therapie und Kinderbetreuung

Ein Kind, das vor der 32. Schwangerschaftswoche geboren wird, bleibt nach der Geburt im Schnitt für 3 Monate im Krankenhaus. Je früher die Geburt desto höher ist auch die Wahrscheinlichkeit einer stationären Wiederaufnahme nach der ersten Entlassung. Bis zu 65 % der Frühgeborenen werden wieder stationär aufgenommen, aufgrund von Infekten der Atemwege oder Folgeprobleme der neurologischen Entwicklungsstörung. In den ersten zwei Lebensjahren benötigen diese Frühgeborenen im Schnitt sechs Nachuntersuchungen im Jahr.

Einer der größten Kostenblöcke, die Eltern selber tragen müssen sind Therapiekosten. In den ersten beiden Jahren nimmt ein frühgeborenes Kind, das vor der 32. Schwangerschaftswoche geboren wurde, rund 90 Therapiestunden in Anspruch. Sehschwäche, Fütterungsstörungen und Dyspraxie (Motorikstörung) gehören neben allgemeinen Entwicklungsstörungen zu den häufigsten neurologischen Beschwerden bei Frühgeborenen. Daneben kann es auch zu Muskelschwäche und Sprachentwicklungsstörungen kommen. Drei Viertel der betroffenen Frühgeborenen benötigen daher eine Physiotherapie, 40% eine Ergotherapie und rund ein Drittel der Kinder eine Logopädie. Die therapieintensivste Zeit liegt bei allen zu früh Geborenen im Vorschulalter zwischen dem dritten und fünften Lebensjahr. Im Schnitt haben die Eltern der Kinder bis zum fünften Geburtstag 1.180 Euro für Therapien und 410 Euro für Medikamente ausgegeben.

Zuhause geht die Behandlung oft weiter. Nahezu die Hälfte der betroffenen Familien müssen sich ein Inhalationsgerät oder einen Heimmonitor zur Beobachtung von Herzfrequenz und Atemmuster des frühgeborenen Kindes zulegen. Die Liste der benötigten Hilfsmittel reicht von Brillen und Spezialschuhen über Sitzhilfen bis zum Rollstuhl. Betreuung benötigt allerdings nicht nur das Frühgeborene, sondern auch andere Kinder aus betroffenen Familien müssen beaufsichtigt und versorgt werden. Jene Eltern, die neben dem Frühchen noch andere Kinder haben, geben in den ersten 2 Lebensjahren im Schnitt 450 € für deren Betreuung aus.

Belastungen bis ins Grundschulalter

Leider bestehen finanzielle Belastungen auch im Grundschulalter weiter. Fast 40 Prozent der Kinder, die vor der 32. Schwangerschaftswoche geboren wurden, werden später eingeschult und haben Lernprobleme. Jedes sechste dieser Kinder leidet unter Lese- und Rechtschreibeschwäche, Rechenschwäche oder Integrationsproblemen. 45 Prozent der frühgeborenen Kinder zwischen sechs und zehn Jahren besuchen daher eine Sonderschule oder einen anderen speziellen Schultyp wie Förderschulen oder Waldorfschulen. Jährlich ergeben sich in diesem Lebensabschnitt daher Gesamtausgaben von etwa 550 Euro pro Jahr für schulische Fördermaßnahmen.

Jährliche Belastungen in Höhe eines Monatsgehalts

Über fünftausend Kilometer, so ergab die Befragung, legen Eltern durchschnittlich mit dem Auto zurück, um ihr frühgeborenes Kind während der ersten fünf Lebensjahre im Krankenhaus zu besuchen. Das ist mehr als einmal quer durch die USA, vom Atlantik zum Pazifik.

Auch sind viele Eltern mit Problemen an ihrem Arbeitsplatz konfrontiert: Wie die Studie ergab, müssen betroffene Eltern unbezahlten Urlaub in Kauf nehmen, um ein frühgeborenes Kind versorgen zu können. Das betraf 18 Prozent der befragten Mütter und fast ein Viertel der Väter und macht einen Einkommensverlust von etwa 460 bzw. 1220 Euro aus. Vereinzelt führte die angespannte Situation am Arbeitsplatz sogar zu Gehaltskürzungen und Entlassungen. Die daraus zusätzlich resultierenden finanziellen Schwierigkeiten sind fatal.

Unter Beachtung von Posten wie Krankenhausaufenthalt nach der Geburt, stationäre Wiederaufnahme, ambulante Nachuntersuchungen, Therapien, Hilfsmittel, Medikamente, Fahrtkosten und Kinderbetreuung ergab die Studie der European Foundation for the Care of newborn Infants, dass Eltern eines Frühchens bis zu dessen fünften Geburtstag mit einer finanziellen Gesamtbelastung von durchschnittlich 6.613 € rechnen müssen.